ASOCIACION ESPAÑOLA DE ESCLERODERMIA

                                                  

 

La esclerodermia es un trastorno autoinmunitario considerado como una de las enfermedades raras de tipo reumático

 

El pasado sábado, pude asistir  a una Asamblea y encuentro en las Rozas, invitada por  la directiva de la Asociación atendiendo  mi petición por querer saber un poco más de estas personas afectadas  por la enfermedad.  Salvo algún caso clínico mas severo, en general el aspecto de estas mujeres asistentes y algún hombre, es  saludable pese a las patologías que presentan en particular, tanto en la sistémica como en la localizada, en sus rostros se refleja la lucha y el ánimo por salir adelante.   La Esclerodermia de la  que se puede derivar el Síndrome de Reynaud (intolerancia al frío) y otras de mayor gravedad,  es una afectación del sistema inmunológico lenta y silenciosa que no siempre desaparece con un buen medicamento 
  Fue un encuentro con asociadas de toda España para conocerse y compartir experiencias. Interesante ponencia por la Naturópata, Pilar de la firma PIELSANA. En su intervención habló del modo de tratar el sistema inmunitario el cual es el verdadero causante del trastorno

A continuación, Alexandra Portales presidenta de la Asociación  hizo entrega a la  escritora y conferenciante Internacional Maribel Maseda, de un Diploma como  embajadora de la  Asociación Española de Esclerodermia en un acto de reconocimiento por su empeño en dar a conocer que esta enfermedad existe y necesita investigación.

También me informaron  del 4º Congreso Mundial que se celebrará los días 19 y 20 de Febrero en Lisboa, dirigido a pacientes y organizado por la Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia.

                           Un abrazo y ánimo para estas pacientes luchadoras contra una enfermedad con sintomatología de sensibilidad o fragilidad de los vasos sanguíneos con  afectación en ocasiones de órganos internos.