Hoy 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras,conocidas también como enfermedades minoritarias. Gracias a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en coordinación con la Organización Iberoamericana (ALIBER) y la Europea EURORDIS, están ahí como cada año con su Campaña de Sensibilización.
7.000 enfermedades raras existen diagnosticadas, pero hay otras muchas que no lo están, son enfermedades crueles por su dependencia, por el dolor que provoca al enfermo y al familiar, dolor físico porque va degenerando y dolor moral por el sufrimiento que causa.
¿Por qué en tantos años, tantas enfermedades y aun se consideran raras?
Según los expertos, es cuestión de financiación a los laboratorios que son de los que en realidad dependen los ensayos clínicos. Está en sus manos la investigación.
Tenemos Centros con los mejores médicos, científicos, investigadores, pero de poco sirve su esfuerzo y brillantez.
Se habla mucho de las democracias, de la Democracia participativa, de las consultas ciudadanas para cambiar nombres de calles por cuestiones de política "te quito a ti para ponerme yo" y muchas más cosas de gran insensatez, pero el presupuesto para la investigación médica no cuenta con prioridad y lo más doloroso es que estamos menospreciando a grandes científicos e investigadores a los que les avala su propia experiencia.
Gracias a las fundaciones, a las asociaciones benéficas, a los Hospitales públicos, a la solidaridad ciudadana que van recaudando a través de estas Entidades sin animo de lucro para que se pueda investigar. Los laboratorios están dispuestos pero necesitan financiación.
Hoy, como es el día de las enfermedades raras, hay que destacarlo, publicarlo, difundirlo a los cuatro vientos porque mañana ya no se hablará. Son patologías crónicas de difícil curación ya que no existe una hoja de ruta para poder ser diagnosticadas en muchos de los casos. Su esperanza solo depende de presupuesto para la investigación.
