ASAMBLEA DE MADRID-FEDER

  

 

ACTO INSTITUCIONAL EN LA ASAMBLEA DE LOS DIPUTADOS DE MADRID

 

Con motivo como cierre de los actos del día Mundial de las Enfermedades poco frecuentes, FEDER  ha organizado un encuentro con el lema  “La investigación es nuestra esperanza"  para promover la Investigación, que  se ha celebrado en la Asamblea de los Diputados de Madrid el 29 de Marzo

En este Acto Institucional intervinieron los portavoces de la Comisión de Sanidad: Enrique Veloso de Ciudadanos, Mónica García de  Podemos, José Manuel Freire del PSOE, Regina Plañiol, del PP, la delegada de Feder-Madrid, Maria Elena Escalante y la directora general de FEDER, Alba Ancochea, bajo  la presidencia de Paloma Adrados y el Consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos

Como también la intervención de Pablo Lapunzina, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer)  que informó del estado en el que  se encuentra la Investigación en España. La  parte más emocional la puso la voz de María Campomanes, afectada de Hipertensión Pulmonar, de cómo fue su experiencia con los ensayos  en diferentes etapas de su enfermedad

Con esta campaña de sensibilización, la presidenta de la Asamblea de Madrid Paloma Adrados, según sus palabras “ a más investigación, mejor prevención y diagnóstico, mejor tratamiento y mejor atención social y sanitaria” También reconoció a FEDER los 18 años que llevan trabajando en defensa de los derechos de los afectados por este tipo de enfermedades y en apoyo a las familias. Indicó que en Madrid, hay más de 30 grupos de investigación en enfermedades genéticas y añadió que por esta causa hoy en día los hospitales cuentan con mayor grado de especialización.

En la imagen con Vanesa Martín, Vicepresidenta de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE)


                                                      

 Máxima delegación de los responsables de la Asamblea de Madrid, de la Consejería de  Sanidad, del laboratorio de  Investigación y de los afectados, representados por FEDER. Un marco ideal para seguir  trabajando con firmeza. A los que esperan no les interesa ni las siglas ni el color