Bastaría ver algunos de los
extraordinarios reportajes de T.V en este caso el canal 24 horas.
El sábado 22 de octubre,
trataba sobre las personas sordo-ciegas, sus recursos y la forma en la que
desarrollan su vida.
La comunicación es un derecho y es
lo que reivindican estas personas que pueden mejorar su autonomía
gracias a las asociaciones, fundaciones, etc. con la figura del
mediador comunicativo que les ayudan al desarrollo del habla y de los
sentidos, en diferentes centros de recursos educativos y de la ONCE
con salas de desarrollo auditivo. Niños,además con sordo-ceguera
congénita. Son personas que el hecho de vestirse y asearse a diario,
es como estudiar un bachillerato. Estupendo reportaje que bien
deberían ponerlo como referencia en el Congreso de los Diputados
cuando están perdiendo el tiempo sobre quien gobierna o a ver
quien puede más, esta es una de las muchas deficiencias del
sistema. Verguenza ajena es lo que se siente de estos
debates políticos con situaciones de abandono para nuestra Sociedad.
Hay que mirarse en el espejo de estas personas invisibles, de la lucha que
día a día tienen que sortear.
Hoy
precisamente se han reunido varias pacientes en el "café de amigos de
Esclerodermia" enfermedad en muchos casos, incapacitante. Es un encuentro
periódico organizado por la Asociación Española de Esclerodermia, en la
que parte de los afectados se reúnen en diferentes ciudades, en
este día, en Madrid, para compartir unos momentos de amistad, hablar de
las experiencias personales, del modo de afrontar cada caso
individual y sobre todo para reivindicar su lucha para que se
investigue este tipo de complejas enfermedades y puedan contar con
los tratamientos adecuados como derechos que les corresponden.
Otro ejemplo
a destacar es la labor que ha aportado la Doctora Begoña García
Serna, afectada por una de las enfermedades del variado
abanico autoinmune. Autora de un documento, excelente trabajo basado en
experiencia propia y la de algunas de sus pacientes.
Os
facilito el enlace para que se divulgue y se conozca la razón por la que
ha trabajado y hacerlo llegar a los pacientes que necesiten más
información incluso para los profesionales que en muchos casos
lo desconocen.
Solo son
algunos ejemplos que los responsables políticos deberían de atajar
con urgencia, ofrecer ayuda a la Sociedad y tener en cuenta que hay
muchos y muchos problemas que quedan aparcados porque priman las desavenencias
políticas.
Artículo "Qué es la esclerodermia"
Artículo "Qué es la esclerodermia"
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